Doenças raras
Brasileiros portadores de doenças raras, que somam de 12 a 15 milhões de pessoas, ou o equivalente entre 6% a 8% da população, já podem contar com atenção integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além do diagnóstico, eles passam a ter direito ao tratamento de reabilitação e suporte (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, pedagogia, psicologia), além de tratamento medicamentoso e dietético. A medida foi viabilizada com a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por meio da Portaria 199/2014, publicada em 12 de fevereiro do mesmo ano. É uma grande conquista das pessoas com essas doenças, que eram antes excluídas da política de Saúde do país, já que o SUS não reconhecia a genética médica nem os exames genéticos. Foram necessários 25 anos, desde a criação do SUS, e nove anos após a publicação da portaria que introduzia a genética no SUS para que isso acontecesse. A portaria representa um avanço para essas estruturas, co